我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2025-10-02 12:10:48

简介： 「我要(yào 「我要(yào )你平凡」是(shì )一部聚焦(jiāo )罕见(🏽)病患(🍩)儿(🔼)家长(zhǎng )(🃏)的全景式纪录(lù )片，以主(zhǔ )人公和(hé )患儿(ér )九年来生(🌰)活的点(diǎn )滴，深入(rù )呈现罕见病家庭为求生(🌗)所付(fù )(♑)出(📼)的努力和非凡的(de )生命选择以及(🎡)他们(🕯)所迸发的(de )生命(mìng )力。同(tóng )时也(yě )展(zhǎn )示了(le )我国罕见病(😚)群体所(🙁)面(😻)临的(de )用药(🐶)困境，以及诊疗(🔊)现(💞)状、药物研发(fā )、医保(bǎo )政策发展和救助等等，希(🌑)望(🎛)从社会层面、医疗层面、家(🏂)庭(🙌)层面、文明进(👓)程层(céng )面为大众呈现罕见病群体的真实境(jìng )(🕙)遇和强大的生命力，以(yǐ )此(cǐ )(🐀)引(yǐn )导(🚴)大众(🤖)关注(🕯)罕见病、正(🈁)视罕见病，传递“让罕(💍)见·被看(kàn )见(jiàn )(🈸)”的(de )(🏻)正向价值(zhí )观。 详情